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ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom)

09:33

Auf den Punkt gebracht

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, im Deutschen auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt, eine schwere, chronische Erkrankung mehrerer Organsysteme. Ihr Kernmerkmal ist eine krankhafte Verschlechterung nach Belastung, die Post-Exertionelle Malaise (PEM), auch Belastungsintoleranz genannt. Heilen lässt sich ME/CFS bisher nicht, die Behandlung zielt darauf, Beschwerden zu lindern und die vorhandene Energie zu stabilisieren.

Was ist ME/CFS?

Menschen mit ME/CFS sind nicht einfach müde oder erschöpft. Ihr Körper reagiert auf Belastung, vereinfacht gesagt, wie ein kaputtes Energiesystem, das überlastet wird. Je nach Schweregrad können schon Duschen, ein kurzer Spaziergang oder ein Gespräch die Beschwerden verstärken.

Fachleute beschreiben ME/CFS als Multisystemerkrankung, die unter anderem Immunsystem, Nervensystem, Stoffwechsel und die Energiegewinnung in den Zellen betrifft. Sie zählt zu den postakuten Infektionssyndromen (PAIS), also zu Krankheitsbildern, die nach einer Infektion fortbestehen oder sich danach entwickeln, wie auch Long COVID.

Laut Hochrechnungen könnten 0,7 bis 0,8 Prozent der österreichischen Bevölkerung betroffen sein, rund 73.600 Menschen. Etwa zwei Drittel sind Frauen. ME/CFS kann in jedem Alter auftreten, gehäuft zwischen 10 und 19 sowie zwischen 30 und 39 Jahren.

Woher kommt der Name?

Nach einem Krankheitsausbruch im Londoner Royal Free Hospital 1955, bei dem vor allem Personal erkrankte, wurde 1956 der Begriff „benigne myalgische Enzephalomyelitis“ eingeführt. „Myalgisch“ bezieht sich auf Muskelschmerzen. Die Bezeichnung „chronic fatigue syndrome“ stellte 1988 ein Team der US-Gesundheitsbehörde CDC vor.

Weil die Ursache bis heute nicht geklärt ist, beschreibt der Name vor allem die Beschwerden. Laut einem Konsensus-Statement aus Deutschland, Österreich und der Schweiz ist ME/CFS seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO als neurologische Erkrankung anerkannt.

Woran erkennt man ME/CFS?

Das Kernmerkmal ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), und sie muss für die Diagnose immer vorliegen. Dabei verschlechtert sich der Zustand nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung, auch nach Sinneseindrücken wie hellem Licht oder Geräuschen. Die Verschlechterung setzt oft zeitverzögert ein, manchmal erst ein bis zwei Tage später, und passt nicht zur auslösenden Tätigkeit. Fachleute sprechen auch von einem „Crash“, der Stunden, aber auch Wochen oder Monate andauern kann. Ein Crash kann das Risiko erhöhen, dass sich der Zustand dauerhaft verschlechtert.

Hinzu kommen eine krankhafte Erschöpfung (Fatigue), die durch Ruhe kaum besser wird, nicht erholsamer Schlaf und Schmerzen etwa in Muskeln, Gelenken oder Kopf. Viele Betroffene haben Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, den sogenannten „brain fog“. Bei etwa zwei Dritteln treten beim Stehen oder Aufrichten Schwindel, Benommenheit oder Herzrasen auf. Möglich sind außerdem Reizempfindlichkeit und eine erhöhte Infektanfälligkeit.

Der Schweregrad reicht von leicht bis sehr schwer. Bei leichter ME/CFS ist das Aktivitätsniveau um etwa die Hälfte verringert, Arbeit ist mit Einschränkungen möglich. Menschen mit sehr schwerer ME/CFS sind bettlägerig, extrem reizempfindlich und vollständig auf Pflege angewiesen.

Wie wird ME/CFS festgestellt?

Einen einzelnen Test, der ME/CFS nachweist, gibt es nicht. Ärzt:innen erheben die Krankengeschichte und fragen dabei besonders nach einer PEM. Dazu kommen eine körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen und der Schellong-Test, der Puls und Blutdruck im Liegen und Stehen vergleicht. Andere Erkrankungen mit ähnlichen Beschwerden werden ausgeschlossen, etwa Depressionen, Angststörungen oder Multiple Sklerose.

Das Gesundheitsportal nennt dafür die Kanadischen Konsensus-Kriterien. Sie verlangen fünf Hauptmerkmale, darunter PEM, und zwei von drei Nebenmerkmalen. Die Diagnose wird erst gestellt, wenn die Erkrankung bei Erwachsenen mindestens sechs Monate dauert, bei Kindern und Jugendlichen drei Monate. Fachleute gehen davon aus, dass ME/CFS häufig unerkannt bleibt und immer wieder mit einer psychischen Krankheit verwechselt wird.

Wie entsteht ME/CFS?

Die Ursache ist noch nicht vollständig geklärt. Als wichtigster Risikofaktor gilt eine Infektion, etwa mit dem Coronavirus, der echten Grippe oder dem Epstein-Barr-Virus. Auch Verletzungen von Schädel und Halswirbelsäule, Operationen, bestimmte Giftstoffe oder Medikamente können mit dem Krankheitsbeginn in Verbindung stehen. Über den Schutz vor Infektionen hinaus ist keine verlässliche Vorbeugung bekannt.

Was hilft bei ME/CFS?

Eine heilende Behandlung gibt es derzeit nicht. Die Therapie stützt sich auf zwei Säulen, das Pacing und die Linderung einzelner Beschwerden.

Pacing ist ein Management von Aktivität und Energie. Betroffene lernen, ihren Tagesablauf so an die eigenen Grenzen anzupassen, dass kein Crash entsteht. Ziel ist, den Zustand zu stabilisieren und nicht, die Leistungsgrenzen mit der Zeit zu steigern.

Für aktivierende Bewegungs- oder Trainingstherapie gibt es bei ME/CFS laut Gesundheitsportal keinen Wirkungsnachweis. Die britische NICE-Leitlinie rät von Programmen mit fest vorgegebener Steigerung ab, etwa der Graded Exercise Therapy. Auch der allgemeine Rat, mehr Sport zu treiben, kann die Beschwerden verschlimmern.

Gegen Beschwerden wie Schmerzen oder Kreislaufprobleme verschreiben Ärzt:innen Medikamente, oft „off-label“, also außerhalb der Zulassung. Physiotherapie, Ergotherapie und Klinische Psychologie können beim Pacing unterstützen. Psychotherapie kann unterstützend eingesetzt werden, etwa um die Erkrankung zu verarbeiten und mit zusätzlichen Belastungen umzugehen. Ob kognitive Verhaltenstherapie bei ME/CFS selbst nützt, ist laut Gesundheitsportal unklar. Jede Behandlung sollte das Pacing berücksichtigen, damit sie nicht schadet. Für Alternativmedizin wie Homöopathie oder Akupunktur gibt es bei ME/CFS keinen Nutzennachweis, sie kann laut IQWiG aber unerwünschte Wirkungen haben und etwa zu Überlastung führen.

ME/CFS, Burnout oder Depression?

Erschöpfung und Schlafstörungen kommen auch bei einer Depression vor, die PEM unterscheidet ME/CFS laut dem D-A-CH-Konsensus-Statement aber deutlich davon. Demnach sind Motivation und Antrieb bei ME/CFS nicht vermindert, bei Depression oder Burnout dagegen ausgeprägt gestört. Menschen mit Depression oder Burnout profitieren in der Regel von Aktivierung, bei ME/CFS verschlechtert Überlastung den Zustand. Eine sorgfältige Abgrenzung schützt deshalb vor Fehlbehandlungen.

Wie verläuft ME/CFS?

Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. Manche Betroffene stabilisieren oder bessern sich teilweise, vor allem bei früher Diagnose und passender Behandlung. Andere erleben bessere und schlechtere Phasen, bei einem Teil verschlechtert sich die Erkrankung bis zur Pflegebedürftigkeit. Kinder und Jugendliche werden eher wieder gesund als Erwachsene. Verspätete oder falsche Behandlung wirkt sich laut Gesundheitsportal ungünstig auf den Verlauf aus.

Wer hilft in Österreich?

Für die laufende Betreuung sind Hausärzt:innen oder eine Primärversorgungseinheit da, bei Kindern und Jugendlichen Kinderfachärzt:innen. Spezialisierte Anlaufstellen entstehen derzeit in den Bundesländern, eine aktuelle Liste führt das Gesundheitsportal. Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der Medizinischen Universität Wien sammelt Wissen und schult Gesundheitsberufe, behandelt aber selbst nicht.

Notwendige und zweckmäßige Untersuchungen und Behandlungen übernimmt die gesetzliche Krankenversicherung, teils mit Selbstbehalt. Selbsthilfegruppen listet die Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS). Krankheiten feststellen und behandeln dürfen in Österreich vor allem Ärzt:innen, bei psychischen Leidenszuständen auch Psychotherapeut:innen und Klinische Psycholog:innen.

Fehlende Versorgung, Vorurteile und soziale Isolation können das Risiko für eine depressive Reaktion bis hin zu Suizidalität erhöhen. Bei einer seelischen Krise hilft die Telefonseelsorge rund um die Uhr unter 142, Jugendlichen auch Rat auf Draht unter 147. Im Notfall ist die Rettung unter 144 erreichbar.

Wichtiger Hinweis

Dieser Text dient ausschließlich der allgemeinen Information und ersetzt keine fachliche Beratung oder ärztliche Diagnose. Bei anhaltenden Beschwerden sollten Sie stets qualifizierte Spezialist:innen konsultieren.

Quellen (14)
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Wolfgang Chitil
Psychotherapeut
"Für mich war sofort klar, dass ich auf balancio.at vertreten sein möchte. Man erkennt sofort, wie viel Arbeit in der Plattform steckt, um rund um das Thema zu informieren."
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