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ME/CFS in Österreich: Diagnose, Pacing und Hilfe
19.10.2026 (aktualisiert am 19.10.2026)
balancio.at
Lesedauer: 11 min
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ME/CFS in Österreich: Diagnose, Pacing und Hilfe
19.10.2026 (aktualisiert am 19.10.2026) | balancio.at
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Seit Monaten bist du erschöpft, und schon ein Einkauf wirft dich am nächsten oder übernächsten Tag zurück.
Hier erfährst du, welche Warnzeichen auf ME/CFS hindeuten, wie du in Österreich zur Diagnose kommst und warum Pacing mehr bringt als Durchhalten. Außerdem liest du, welche Unterstützung es bei Arbeit, Pflegegeld und Begutachtungen gibt und was Angehörige tun können.
Seit Monaten erschöpft: Wann du an ME/CFS denken solltest
An ME/CFS solltest du denken, wenn sich deine Beschwerden nach Anstrengung deutlich verschlechtern, oft erst Stunden oder Tage später. Fachleute nennen das Post-Exertionelle Malaise (PEM). Laut Gesundheitsportal ist sie das Kernmerkmal von ME/CFS und muss für die Diagnose immer vorliegen. Auslöser kann körperliche, geistige oder gefühlsmäßige Belastung sein, auch helles Licht oder Lärm.
Die britische Leitlinie des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) nennt vier Beschwerden, die zusammen den Verdacht begründen:
Erschöpfung, die durch Aktivität schlimmer und durch Ruhe kaum besser wird
Verschlechterung nach Belastung (PEM), oft verzögert, unverhältnismäßig stark und mit langer Erholung über Stunden, Tage oder Wochen
Nicht erholsamer oder gestörter Schlaf, etwa das Gefühl, morgens erschöpft, steif und wie bei einer Grippe aufzuwachen
Denk- und Konzentrationsprobleme, oft „Brain Fog“ genannt, etwa Mühe beim Finden von Wörtern oder ein schwaches Kurzzeitgedächtnis
Bestehen alle vier bei Erwachsenen seit mindestens sechs Wochen, bei Kindern und Jugendlichen seit vier Wochen, schränken deinen Alltag deutlich ein und erklärt keine andere Erkrankung sie, rät NICE dazu, an ME/CFS zu denken.
Eine PEM kann auch bei Long COVID auftreten. Bestehen Beschwerden nach COVID-19 länger als vier Wochen, rät das Gesundheitsportal zur ärztlichen Abklärung.
Schreib ab jetzt auf, was du tust und wie es dir danach geht, auch am nächsten und übernächsten Tag. Solche Aufzeichnungen helfen, Zusammenhänge zu erkennen und sie mit der Ärztin oder dem Arzt zu besprechen.
Der Weg zur Diagnose in Österreich
Beginn mit deiner Hausärztin oder deinem Hausarzt oder in einer Primärversorgungseinheit, also einem Gesundheitszentrum mit mehreren Ärzt:innen. Das Gesundheitsportal nennt sie auch für die laufende Betreuung bei ME/CFS. Bei Kindern und Jugendlichen ist die Fachärztin oder der Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde zuständig. Einen einzelnen Test, der ME/CFS nachweist, gibt es nicht.
Die Abklärung läuft laut Gesundheitsportal in mehreren Schritten:
Krankengeschichte: Die Ärztin oder der Arzt fragt genau nach deinen Beschwerden und besonders nach der PEM. Fragebögen wie der FUNCAP helfen, die Einschränkungen im Alltag zu erfassen.
Untersuchung: Dazu gehören eine körperliche Untersuchung, eine Blutabnahme und der Schellong-Test, bei dem Puls und Blutdruck im Liegen und Stehen gemessen werden.
Andere Ursachen ausschließen: etwa über Blutbild, Entzündungswerte, Schilddrüse und Eisenspeicher, so NICE.
Schweregrad festlegen: Er reicht von leicht bis sehr schwer und wird laut Fachleuten bei der Diagnose immer bestimmt.
Die Diagnose stellen Ärzt:innen in Österreich nach den Kanadischen Konsensus-Kriterien, einer international gebräuchlichen Merkmalsliste. Bei Erwachsenen gilt sie erst nach mindestens sechs Monaten, bei Kindern und Jugendlichen nach drei Monaten. Mit dem Schonen musst du nicht so lange warten: NICE empfiehlt, schon beim Verdacht zum Umgang mit der eigenen Energie zu beraten.
Spezialisierte Anlaufstellen: erst im Aufbau
Spezialisierte Angebote gibt es in Österreich bisher nur in einzelnen Bundesländern. Das Gesundheitsportal führt dazu eine Liste der Anlaufstellen für postakute Infektionssyndrome (PAIS), zu denen ME/CFS zählt. Stand Oktober 2026 nennt sie eine Anlaufstelle in Salzburg und eine ME/CFS-Ambulanz im Burgenland (ab Oktober 2026). In Wien soll ab 2027 ein PAIS-Zentrum entstehen. Alles andere ist laut Liste geplant oder im Aufbau. Schau vor einem Termin in die aktuelle Liste, sie ändert sich laufend.
Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der Medizinischen Universität Wien behandelt selbst nicht. Es stellt aber Unterlagen für Gesundheitsberufe bereit, etwa ein Konsensus-Statement zu Diagnose und Behandlung und eine Medikamentenliste. Kennt sich deine Ärztin oder dein Arzt mit ME/CFS wenig aus, kannst du darauf hinweisen. Notwendige Untersuchungen und Behandlungen übernimmt die Krankenversicherung, bei manchen Leistungen fällt ein Selbstbehalt an.
Pacing: Warum Durchbeißen hier nicht hilft
Pacing bedeutet, dass du deine Aktivitäten so an deine Energiegrenze anpasst, dass kein Crash entsteht, also keine deutliche Verschlechterung nach Belastung. Ziel ist laut Gesundheitsportal, deinen Zustand zu stabilisieren, nicht deine Grenzen Schritt für Schritt zu steigern. Ein Crash kann das Risiko für eine dauerhafte Verschlechterung erhöhen. NICE rät deshalb schon beim Verdacht, nicht mehr Energie zu verbrauchen, als du zu haben glaubst, und dich nicht durch die Beschwerden zu kämpfen.
So kann Pacing im Alltag aussehen, nach Beispielen des deutschen Gesundheitsinstituts IQWiG und der NICE-Leitlinie:
Aufteilen: Verteile Vorhaben über mehrere Tage und zerlege größere Aufgaben in kleine Teile.
Abgeben: Überlass Dinge wie das Einkaufen anderen.
Schonender erledigen: Koche im Sitzen oder arbeite im Liegen am Computer.
Ruhe vorab einplanen: Leg Pausen fest, bevor die Erschöpfung kommt.
Alles mitzählen: Auch Lesen, Schreiben, Gespräche und Ereignisse mit starken Gefühlen kosten Energie.
Die Schwierigkeit: Die Grenze spürst du oft nicht im Moment. Eine Tätigkeit kann sich gut anfühlen, die Verschlechterung kommt Stunden oder Tage später. Außerdem schwankt die Grenze, etwa bei einem Infekt. Pulsuhren können unterstützen, ersetzen aber nicht deine eigene Körperwahrnehmung. Ein Tagebuch oder eine App hilft, Muster zu erkennen und einen Wochenplan mit Vorhaben und Ruhepausen zu erstellen.
Pacing wird häufig empfohlen, aussagekräftige Studien dazu gibt es laut IQWiG aber kaum. Unterstützen können laut Gesundheitsportal Physiotherapie, Ergotherapie und Klinische Psychologie. Psychotherapie kann beim Verarbeiten der Erkrankung unterstützen. Frag bei jeder Therapie nach, ob sie Pacing berücksichtigt, damit sie dir nicht schadet.
Training oder Schonung: Die PEM entscheidet
Ob dir ein Aufbautraining hilft oder schadet, hängt laut Gesundheitsportal davon ab, ob du eine PEM hast. Seine Long-COVID-Seite unterscheidet bei anhaltenden Beschwerden nach einem Infekt zwei Wege:
Erschöpfung ohne PEM: Eine Aktivierungstherapie kommt infrage. Dabei werden die Belastungsgrenzen langsam und vorsichtig ausgeweitet, begleitet von Ärzt:innen und Physio- oder Ergotherapeut:innen.
Erschöpfung mit PEM: Hier steht Pacing im Vordergrund. Eine Aktivierungstherapie kann die Beschwerden verschlimmern.
Bei ME/CFS liegt die PEM immer vor, du gehörst also zur zweiten Gruppe.
Für ME/CFS gibt es laut Gesundheitsportal keinen Wirkungsnachweis für aktivierende Bewegungs- und Trainingstherapie. Die NICE-Leitlinie rät von Programmen mit fest vorgegebener Steigerung ab, etwa der Graded Exercise Therapy, und vom bloßen Rat, mehr Sport zu treiben. Möchtest du dich trotzdem mehr bewegen, sieht NICE ein persönliches Programm unter Begleitung einer auf ME/CFS spezialisierten Physiotherapie vor: Start unter deinem derzeitigen Niveau, Steigerung erst nach einer stabilen Phase. NICE sagt dazu offen: Manchen hat ein solches Programm geschadet, manchen nichts gebracht, manchen geholfen. Das IQWiG beschreibt die Frage, wem Aktivierung nützt und wem sie schadet, als umstritten.
Bei diesen Angeboten solltest du skeptisch werden:
Das Angebot verspricht Heilung. Eine heilende Behandlung gibt es laut Gesundheitsportal derzeit nicht.
Die Steigerung ist fix vorgegeben, egal wie es dir geht.
Das Angebot empfiehlt Diäten ohne nachgewiesene Unverträglichkeit oder das Entfernen von Zahnfüllungen. Für beides gibt es keinen Wirkungsnachweis.
Arbeit und Reha: Welche Unterstützung du beantragen kannst
Bist du oft oder lange im Krankenstand, berät dich fit2work kostenlos, wenn gesundheitliche Probleme den Arbeitsplatz gefährden. Termine gibt es über die kostenlose Hotline 0800 500 118.
Wiedereingliederungsteilzeit: Nach mindestens sechs Wochen durchgehendem Krankenstand kannst du befristet um ein Viertel bis zur Hälfte weniger arbeiten. Das vereinbarst du schriftlich mit deiner Arbeitgeberin oder deinem Arbeitgeber. Die Österreichische Gesundheitskasse (ÖGK) zahlt dazu Wiedereingliederungsgeld. Nötig sind eine schriftliche Vereinbarung mit Wiedereingliederungsplan, eine Stellungnahme von fit2work oder der Arbeitsmedizin und eine ärztliche Bestätigung, dass du wieder arbeitsfähig bist. Sie muss innerhalb eines Monats nach dem Krankenstand beginnen und dauert höchstens neun Monate. Wer Rehabilitationsgeld bezieht, bekommt kein Wiedereingliederungsgeld.
Rehabilitationsgeld: Bist du ab 1964 geboren und voraussichtlich mindestens sechs Monate, aber nicht dauerhaft invalid oder berufsunfähig, ersetzt Rehabilitationsgeld der Krankenkasse die frühere befristete Pension. Invalid oder berufsunfähig bist du laut oesterreich.gv.at, wenn deine Arbeitsfähigkeit auf weniger als die Hälfte gesunken ist. Ein Antrag auf Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension (so heißt die Pension bei dauerhaft geminderter Arbeitsfähigkeit) gilt zuerst als Antrag auf Rehabilitation. Spätestens nach einem Jahr prüft die Kasse neu.
Bei manchen verschlechtert die Rückkehr in die Arbeit laut NICE die Beschwerden. Besprich eine Wiedereingliederung deshalb vorher ärztlich und plane Ruhepausen gleich mit ein.
Für Deutschland schreibt das IQWiG, dass es bisher nur wenige Reha-Angebote gibt, die auf Menschen mit ME/CFS zugeschnitten sind, und dass manche Betroffene nach einer Reha von stärkeren Beschwerden berichten. Für Österreich nennt die PAIS-Liste des Gesundheitsportals je Bundesland Reha-Angebote der Sozialversicherungsträger, sagt aber nicht, ob sie Pacing berücksichtigen. Frag deshalb vor einer Reha, ob das Programm Pacing berücksichtigt und ob die Belastung an deinen Zustand angepasst wird statt nach festem Plan.
Beziehst du Rehabilitationsgeld, musst du an zumutbaren medizinischen Reha-Maßnahmen mitwirken. Wer sich nach einem Hinweis auf die Folgen weigert, verliert laut Gesetz das Rehabilitationsgeld. Sag eine Reha deshalb nicht einfach ab, sondern leg deine Bedenken mit einer ärztlichen Stellungnahme dem Case Management deiner Krankenkasse vor.
Pflegegeld und Begutachtung: So bereitest du dich vor
Pflegegeld bekommst du, wenn du wegen einer Erkrankung oder Behinderung mehr als 65 Stunden Pflege und Hilfe im Monat brauchst. Dieser Bedarf muss voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen. Die Ursache spielt dabei keine Rolle, es gibt sieben Stufen. Berufstätige, mitversicherte Angehörige und Menschen mit Rehabilitationsgeld beantragen es bei der Pensionsversicherungsanstalt, wer eine Pension bezieht, bei der Stelle, die sie auszahlt. Wird dein Zustand schlechter, kannst du dort eine Erhöhung beantragen.
Zur Begutachtung kommt meist eine Ärztin, ein Arzt oder eine diplomierte Pflegefachkraft zu dir nach Hause, der Besuch wird angekündigt. Auf deinen Wunsch darf eine Vertrauensperson dabei sein und den Pflegealltag schildern, etwa die Person, die dich pflegt. Seit 1. September 2026 gilt das auch bei Begutachtungen zu Invalidit ät, Berufsunfähigkeit, beruflicher Rehabilitation und Behindertenpass. Du wirst vorher auf dieses Recht hingewiesen, die Kosten für deine Begleitperson trägst du selbst.
Für Pension oder Rehabilitationsgeld begutachtet die Pensionsversicherung meist in ihren Kompetenzzentren. Kannst du nicht anreisen, bitte mit ärztlicher Bestätigung um einen Hausbesuch, den die Pensionsversicherung in Ausnahmefällen bei nicht transportfähigen Personen macht. Die Volksanwaltschaft fordert, dass solche Hausbesuche bei ME/CFS zum Standard werden.
Laut Pensionsversicherung reicht eine Diagnose allein nicht, es zählt, wie stark dich die Erkrankung tatsächlich einschränkt. Bei ME/CFS ist das schwer zu zeigen. NICE gibt Gesundheits- und Sozialdiensten zu bedenken, dass sie Menschen mit ME/CFS selten in ihrem schlechtesten Zustand sehen: Wer sehr schlecht beisammen ist, kann das Haus nicht verlassen oder wartet mit dem Kontakt, bis er oder sie wieder klar sprechen kann. Das gilt auch für eine Begutachtung. Bereite dich deshalb vor:
Schreib die schlechten Tage auf: was du dann nicht mehr schaffst, wie lange ein Crash dauert und wer dir hilft.
Halte Verschlechterungen nach Anstrengung fest, auch wenn sie erst ein bis zwei Tage später kommen.
Leg ärztliche Befunde bereit, die Diagnose und Schweregrad nennen.
Bitte eine Vertrauensperson dazu, die deinen Alltag kennt.
Bescheid: So wehrst du dich
Bist du mit einem Pflegegeld-Bescheid nicht einverstanden, kannst du innerhalb von drei Monaten ab Zustellung beim Arbeits- und Sozialgericht klagen. In der ersten Instanz brauchst du laut oesterreich.gv.at keine Anwältin und keinen Anwalt. Gerichtskosten fallen grundsätzlich nicht an, auch die Gutachten der Gerichtssachverständigen kosten nichts. Vertreten lassen kannst du dich etwa von der Arbeiterkammer oder einem Behindertenverband. Nimmst du eine Anwältin oder einen Anwalt, zahlst du deren Kosten selbst, wenn du verlierst.
Was Angehörige tun können
Angehörige helfen am meisten, wenn sie die Erkrankung verstehen und Belastung abnehmen, statt zu mehr Aktivität zu drängen. NICE weist darauf hin, dass Betroffene Vorurteile und Unglauben erlebt haben können, auch in Familie und Freundeskreis.
Übernimm Aufgaben wie Einkäufe oder Wege zu Ämtern.
Schaff einen Rückzugsort: Während einer PEM sollte sich die erkrankte Person laut IQWiG jederzeit hinlegen können, am besten in einem ruhigen Raum, der sich abdunkeln lässt.
Halte Besuche kurz, denn auch Gespräche kosten Energie.
Denk an Hilfsmittel wie Sonnenbrille und Kopfhörer bei Reizempfindlichkeit oder einen Rollstuhl.
Bei schwerer ME/CFS wird Pacing laut Gesundheitsportal zur Aufgabe der Pflegenden. Es verweist auf eine Pflegeanleitung der Medizinischen Universität Wien und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
Ist ein Kind betroffen, sprich früh mit der Schule. Laut IQWiG hilft es, die Lehrkräfte gut zu informieren, beim Turnunterricht Rücksicht zu nehmen und einen Ruheraum anzubieten.
Austausch findest du in einer Selbsthilfegruppe, eine Übersicht bietet die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS).
Wenn die Belastung zu groß wird
ME/CFS belastet auch seelisch. Laut Gesundheitsportal können fehlende Versorgung, Vorurteile und Einsamkeit das Risiko für eine depressive Reaktion bis hin zu Suizidalität erhöhen. In einer seelischen Krise erreichst du die Telefonseelsorge rund um die Uhr unter 142, Kinder und Jugendliche Rat auf Draht unter 147. Im Notfall wähle die Rettung unter 144.
Was jetzt tun?
Führ ein Tagebuch über deine Aktivitäten und Beschwerden, auch für die Tage danach, und nimm es zur Hausärztin oder zum Hausarzt mit.
Schone dich schon beim Verdacht: Plane Pausen ein und kämpf nicht gegen die Erschöpfung an, bis die Ursache geklärt ist.
Schau in die Liste der PAIS-Anlaufstellen auf gesundheit.gv.at, was es in deinem Bundesland gibt.
Bist du oft im Krankenstand, ruf fit2work unter 0800 500 118 an. Zu Begutachtungen für Pflegegeld oder Pension nimm Aufzeichnungen über schlechte Tage und eine Vertrauensperson mit.
In einer seelischen Krise: Telefonseelsorge 142, für Kinder und Jugendliche Rat auf Draht 147, im Notfall Rettung 144.
Dieser Artikel ersetzt keine ärztliche oder therapeutische Beratung.
Seit Monaten bist du erschöpft, und schon ein Einkauf wirft dich am nächsten oder übernächsten Tag zurück.
Hier erfährst du, welche Warnzeichen auf ME/CFS hindeuten, wie du in Österreich zur Diagnose kommst und warum Pacing mehr bringt als Durchhalten. Außerdem liest du, welche Unterstützung es bei Arbeit, Pflegegeld und Begutachtungen gibt und was Angehörige tun können.
Seit Monaten erschöpft: Wann du an ME/CFS denken solltest
An ME/CFS solltest du denken, wenn sich deine Beschwerden nach Anstrengung deutlich verschlechtern, oft erst Stunden oder Tage später. Fachleute nennen das Post-Exertionelle Malaise (PEM). Laut Gesundheitsportal ist sie das Kernmerkmal von ME/CFS und muss für die Diagnose immer vorliegen. Auslöser kann körperliche, geistige oder gefühlsmäßige Belastung sein, auch helles Licht oder Lärm.
Die britische Leitlinie des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) nennt vier Beschwerden, die zusammen den Verdacht begründen:
Erschöpfung, die durch Aktivität schlimmer und durch Ruhe kaum besser wird
Verschlechterung nach Belastung (PEM), oft verzögert, unverhältnismäßig stark und mit langer Erholung über Stunden, Tage oder Wochen
Nicht erholsamer oder gestörter Schlaf, etwa das Gefühl, morgens erschöpft, steif und wie bei einer Grippe aufzuwachen
Denk- und Konzentrationsprobleme, oft „Brain Fog“ genannt, etwa Mühe beim Finden von Wörtern oder ein schwaches Kurzzeitgedächtnis
Bestehen alle vier bei Erwachsenen seit mindestens sechs Wochen, bei Kindern und Jugendlichen seit vier Wochen, schränken deinen Alltag deutlich ein und erklärt keine andere Erkrankung sie, rät NICE dazu, an ME/CFS zu denken.
Eine PEM kann auch bei Long COVID auftreten. Bestehen Beschwerden nach COVID-19 länger als vier Wochen, rät das Gesundheitsportal zur ärztlichen Abklärung.
Schreib ab jetzt auf, was du tust und wie es dir danach geht, auch am nächsten und übernächsten Tag. Solche Aufzeichnungen helfen, Zusammenhänge zu erkennen und sie mit der Ärztin oder dem Arzt zu besprechen.
Der Weg zur Diagnose in Österreich
Beginn mit deiner Hausärztin oder deinem Hausarzt oder in einer Primärversorgungseinheit, also einem Gesundheitszentrum mit mehreren Ärzt:innen. Das Gesundheitsportal nennt sie auch für die laufende Betreuung bei ME/CFS. Bei Kindern und Jugendlichen ist die Fachärztin oder der Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde zuständig. Einen einzelnen Test, der ME/CFS nachweist, gibt es nicht.
Die Abklärung läuft laut Gesundheitsportal in mehreren Schritten:
Krankengeschichte: Die Ärztin oder der Arzt fragt genau nach deinen Beschwerden und besonders nach der PEM. Fragebögen wie der FUNCAP helfen, die Einschränkungen im Alltag zu erfassen.
Untersuchung: Dazu gehören eine körperliche Untersuchung, eine Blutabnahme und der Schellong-Test, bei dem Puls und Blutdruck im Liegen und Stehen gemessen werden.
Andere Ursachen ausschließen: etwa über Blutbild, Entzündungswerte, Schilddrüse und Eisenspeicher, so NICE.
Schweregrad festlegen: Er reicht von leicht bis sehr schwer und wird laut Fachleuten bei der Diagnose immer bestimmt.
Die Diagnose stellen Ärzt:innen in Österreich nach den Kanadischen Konsensus-Kriterien, einer international gebräuchlichen Merkmalsliste. Bei Erwachsenen gilt sie erst nach mindestens sechs Monaten, bei Kindern und Jugendlichen nach drei Monaten. Mit dem Schonen musst du nicht so lange warten: NICE empfiehlt, schon beim Verdacht zum Umgang mit der eigenen Energie zu beraten.
Spezialisierte Anlaufstellen: erst im Aufbau
Spezialisierte Angebote gibt es in Österreich bisher nur in einzelnen Bundesländern. Das Gesundheitsportal führt dazu eine Liste der Anlaufstellen für postakute Infektionssyndrome (PAIS), zu denen ME/CFS zählt. Stand Oktober 2026 nennt sie eine Anlaufstelle in Salzburg und eine ME/CFS-Ambulanz im Burgenland (ab Oktober 2026). In Wien soll ab 2027 ein PAIS-Zentrum entstehen. Alles andere ist laut Liste geplant oder im Aufbau. Schau vor einem Termin in die aktuelle Liste, sie ändert sich laufend.
Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der Medizinischen Universität Wien behandelt selbst nicht. Es stellt aber Unterlagen für Gesundheitsberufe bereit, etwa ein Konsensus-Statement zu Diagnose und Behandlung und eine Medikamentenliste. Kennt sich deine Ärztin oder dein Arzt mit ME/CFS wenig aus, kannst du darauf hinweisen. Notwendige Untersuchungen und Behandlungen übernimmt die Krankenversicherung, bei manchen Leistungen fällt ein Selbstbehalt an.
Pacing: Warum Durchbeißen hier nicht hilft
Pacing bedeutet, dass du deine Aktivitäten so an deine Energiegrenze anpasst, dass kein Crash entsteht, also keine deutliche Verschlechterung nach Belastung. Ziel ist laut Gesundheitsportal, deinen Zustand zu stabilisieren, nicht deine Grenzen Schritt für Schritt zu steigern. Ein Crash kann das Risiko für eine dauerhafte Verschlechterung erhöhen. NICE rät deshalb schon beim Verdacht, nicht mehr Energie zu verbrauchen, als du zu haben glaubst, und dich nicht durch die Beschwerden zu kämpfen.
So kann Pacing im Alltag aussehen, nach Beispielen des deutschen Gesundheitsinstituts IQWiG und der NICE-Leitlinie:
Aufteilen: Verteile Vorhaben über mehrere Tage und zerlege größere Aufgaben in kleine Teile.
Abgeben: Überlass Dinge wie das Einkaufen anderen.
Schonender erledigen: Koche im Sitzen oder arbeite im Liegen am Computer.
Ruhe vorab einplanen: Leg Pausen fest, bevor die Erschöpfung kommt.
Alles mitzählen: Auch Lesen, Schreiben, Gespräche und Ereignisse mit starken Gefühlen kosten Energie.
Die Schwierigkeit: Die Grenze spürst du oft nicht im Moment. Eine Tätigkeit kann sich gut anfühlen, die Verschlechterung kommt Stunden oder Tage später. Außerdem schwankt die Grenze, etwa bei einem Infekt. Pulsuhren können unterstützen, ersetzen aber nicht deine eigene Körperwahrnehmung. Ein Tagebuch oder eine App hilft, Muster zu erkennen und einen Wochenplan mit Vorhaben und Ruhepausen zu erstellen.
Pacing wird häufig empfohlen, aussagekräftige Studien dazu gibt es laut IQWiG aber kaum. Unterstützen können laut Gesundheitsportal Physiotherapie, Ergotherapie und Klinische Psychologie. Psychotherapie kann beim Verarbeiten der Erkrankung unterstützen. Frag bei jeder Therapie nach, ob sie Pacing berücksichtigt, damit sie dir nicht schadet.
Training oder Schonung: Die PEM entscheidet
Ob dir ein Aufbautraining hilft oder schadet, hängt laut Gesundheitsportal davon ab, ob du eine PEM hast. Seine Long-COVID-Seite unterscheidet bei anhaltenden Beschwerden nach einem Infekt zwei Wege:
Erschöpfung ohne PEM: Eine Aktivierungstherapie kommt infrage. Dabei werden die Belastungsgrenzen langsam und vorsichtig ausgeweitet, begleitet von Ärzt:innen und Physio- oder Ergotherapeut:innen.
Erschöpfung mit PEM: Hier steht Pacing im Vordergrund. Eine Aktivierungstherapie kann die Beschwerden verschlimmern.
Bei ME/CFS liegt die PEM immer vor, du gehörst also zur zweiten Gruppe.
Für ME/CFS gibt es laut Gesundheitsportal keinen Wirkungsnachweis für aktivierende Bewegungs- und Trainingstherapie. Die NICE-Leitlinie rät von Programmen mit fest vorgegebener Steigerung ab, etwa der Graded Exercise Therapy, und vom bloßen Rat, mehr Sport zu treiben. Möchtest du dich trotzdem mehr bewegen, sieht NICE ein persönliches Programm unter Begleitung einer auf ME/CFS spezialisierten Physiotherapie vor: Start unter deinem derzeitigen Niveau, Steigerung erst nach einer stabilen Phase. NICE sagt dazu offen: Manchen hat ein solches Programm geschadet, manchen nichts gebracht, manchen geholfen. Das IQWiG beschreibt die Frage, wem Aktivierung nützt und wem sie schadet, als umstritten.
Bei diesen Angeboten solltest du skeptisch werden:
Das Angebot verspricht Heilung. Eine heilende Behandlung gibt es laut Gesundheitsportal derzeit nicht.
Die Steigerung ist fix vorgegeben, egal wie es dir geht.
Das Angebot empfiehlt Diäten ohne nachgewiesene Unverträglichkeit oder das Entfernen von Zahnfüllungen. Für beides gibt es keinen Wirkungsnachweis.
Arbeit und Reha: Welche Unterstützung du beantragen kannst
Bist du oft oder lange im Krankenstand, berät dich fit2work kostenlos, wenn gesundheitliche Probleme den Arbeitsplatz gefährden. Termine gibt es über die kostenlose Hotline 0800 500 118.
Wiedereingliederungsteilzeit: Nach mindestens sechs Wochen durchgehendem Krankenstand kannst du befristet um ein Viertel bis zur Hälfte weniger arbeiten. Das vereinbarst du schriftlich mit deiner Arbeitgeberin oder deinem Arbeitgeber. Die Österreichische Gesundheitskasse (ÖGK) zahlt dazu Wiedereingliederungsgeld. Nötig sind eine schriftliche Vereinbarung mit Wiedereingliederungsplan, eine Stellungnahme von fit2work oder der Arbeitsmedizin und eine ärztliche Bestätigung, dass du wieder arbeitsfähig bist. Sie muss innerhalb eines Monats nach dem Krankenstand beginnen und dauert höchstens neun Monate. Wer Rehabilitationsgeld bezieht, bekommt kein Wiedereingliederungsgeld.
Rehabilitationsgeld: Bist du ab 1964 geboren und voraussichtlich mindestens sechs Monate, aber nicht dauerhaft invalid oder berufsunfähig, ersetzt Rehabilitationsgeld der Krankenkasse die frühere befristete Pension. Invalid oder berufsunfähig bist du laut oesterreich.gv.at, wenn deine Arbeitsfähigkeit auf weniger als die Hälfte gesunken ist. Ein Antrag auf Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension (so heißt die Pension bei dauerhaft geminderter Arbeitsfähigkeit) gilt zuerst als Antrag auf Rehabilitation. Spätestens nach einem Jahr prüft die Kasse neu.
Bei manchen verschlechtert die Rückkehr in die Arbeit laut NICE die Beschwerden. Besprich eine Wiedereingliederung deshalb vorher ärztlich und plane Ruhepausen gleich mit ein.
Für Deutschland schreibt das IQWiG, dass es bisher nur wenige Reha-Angebote gibt, die auf Menschen mit ME/CFS zugeschnitten sind, und dass manche Betroffene nach einer Reha von stärkeren Beschwerden berichten. Für Österreich nennt die PAIS-Liste des Gesundheitsportals je Bundesland Reha-Angebote der Sozialversicherungsträger, sagt aber nicht, ob sie Pacing berücksichtigen. Frag deshalb vor einer Reha, ob das Programm Pacing berücksichtigt und ob die Belastung an deinen Zustand angepasst wird statt nach festem Plan.
Beziehst du Rehabilitationsgeld, musst du an zumutbaren medizinischen Reha-Maßnahmen mitwirken. Wer sich nach einem Hinweis auf die Folgen weigert, verliert laut Gesetz das Rehabilitationsgeld. Sag eine Reha deshalb nicht einfach ab, sondern leg deine Bedenken mit einer ärztlichen Stellungnahme dem Case Management deiner Krankenkasse vor.
Pflegegeld und Begutachtung: So bereitest du dich vor
Pflegegeld bekommst du, wenn du wegen einer Erkrankung oder Behinderung mehr als 65 Stunden Pflege und Hilfe im Monat brauchst. Dieser Bedarf muss voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen. Die Ursache spielt dabei keine Rolle, es gibt sieben Stufen. Berufstätige, mitversicherte Angehörige und Menschen mit Rehabilitationsgeld beantragen es bei der Pensionsversicherungsanstalt, wer eine Pension bezieht, bei der Stelle, die sie auszahlt. Wird dein Zustand schlechter, kannst du dort eine Erhöhung beantragen.
Zur Begutachtung kommt meist eine Ärztin, ein Arzt oder eine diplomierte Pflegefachkraft zu dir nach Hause, der Besuch wird angekündigt. Auf deinen Wunsch darf eine Vertrauensperson dabei sein und den Pflegealltag schildern, etwa die Person, die dich pflegt. Seit 1. September 2026 gilt das auch bei Begutachtungen zu Invalidität, Berufsunfähigkeit, beruflicher Rehabilitation und Behindertenpass. Du wirst vorher auf dieses Recht hingewiesen, die Kosten für deine Begleitperson trägst du selbst.
Für Pension oder Rehabilitationsgeld begutachtet die Pensionsversicherung meist in ihren Kompetenzzentren. Kannst du nicht anreisen, bitte mit ärztlicher Bestätigung um einen Hausbesuch, den die Pensionsversicherung in Ausnahmefällen bei nicht transportfähigen Personen macht. Die Volksanwaltschaft fordert, dass solche Hausbesuche bei ME/CFS zum Standard werden.
Laut Pensionsversicherung reicht eine Diagnose allein nicht, es zählt, wie stark dich die Erkrankung tatsächlich einschränkt. Bei ME/CFS ist das schwer zu zeigen. NICE gibt Gesundheits- und Sozialdiensten zu bedenken, dass sie Menschen mit ME/CFS selten in ihrem schlechtesten Zustand sehen: Wer sehr schlecht beisammen ist, kann das Haus nicht verlassen oder wartet mit dem Kontakt, bis er oder sie wieder klar sprechen kann. Das gilt auch für eine Begutachtung. Bereite dich deshalb vor:
Schreib die schlechten Tage auf: was du dann nicht mehr schaffst, wie lange ein Crash dauert und wer dir hilft.
Halte Verschlechterungen nach Anstrengung fest, auch wenn sie erst ein bis zwei Tage später kommen.
Leg ärztliche Befunde bereit, die Diagnose und Schweregrad nennen.
Bitte eine Vertrauensperson dazu, die deinen Alltag kennt.
Bescheid: So wehrst du dich
Bist du mit einem Pflegegeld-Bescheid nicht einverstanden, kannst du innerhalb von drei Monaten ab Zustellung beim Arbeits- und Sozialgericht klagen. In der ersten Instanz brauchst du laut oesterreich.gv.at keine Anwältin und keinen Anwalt. Gerichtskosten fallen grundsätzlich nicht an, auch die Gutachten der Gerichtssachverständigen kosten nichts. Vertreten lassen kannst du dich etwa von der Arbeiterkammer oder einem Behindertenverband. Nimmst du eine Anwältin oder einen Anwalt, zahlst du deren Kosten selbst, wenn du verlierst.
Was Angehörige tun können
Angehörige helfen am meisten, wenn sie die Erkrankung verstehen und Belastung abnehmen, statt zu mehr Aktivität zu drängen. NICE weist darauf hin, dass Betroffene Vorurteile und Unglauben erlebt haben können, auch in Familie und Freundeskreis.
Übernimm Aufgaben wie Einkäufe oder Wege zu Ämtern.
Schaff einen Rückzugsort: Während einer PEM sollte sich die erkrankte Person laut IQWiG jederzeit hinlegen können, am besten in einem ruhigen Raum, der sich abdunkeln lässt.
Halte Besuche kurz, denn auch Gespräche kosten Energie.
Denk an Hilfsmittel wie Sonnenbrille und Kopfhörer bei Reizempfindlichkeit oder einen Rollstuhl.
Bei schwerer ME/CFS wird Pacing laut Gesundheitsportal zur Aufgabe der Pflegenden. Es verweist auf eine Pflegeanleitung der Medizinischen Universität Wien und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
Ist ein Kind betroffen, sprich früh mit der Schule. Laut IQWiG hilft es, die Lehrkräfte gut zu informieren, beim Turnunterricht Rücksicht zu nehmen und einen Ruheraum anzubieten.
Austausch findest du in einer Selbsthilfegruppe, eine Übersicht bietet die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS).
Wenn die Belastung zu groß wird
ME/CFS belastet auch seelisch. Laut Gesundheitsportal können fehlende Versorgung, Vorurteile und Einsamkeit das Risiko für eine depressive Reaktion bis hin zu Suizidalität erhöhen. In einer seelischen Krise erreichst du die Telefonseelsorge rund um die Uhr unter 142, Kinder und Jugendliche Rat auf Draht unter 147. Im Notfall wähle die Rettung unter 144.
Was jetzt tun?
Führ ein Tagebuch über deine Aktivitäten und Beschwerden, auch für die Tage danach, und nimm es zur Hausärztin oder zum Hausarzt mit.
Schone dich schon beim Verdacht: Plane Pausen ein und kämpf nicht gegen die Erschöpfung an, bis die Ursache geklärt ist.
Schau in die Liste der PAIS-Anlaufstellen auf gesundheit.gv.at, was es in deinem Bundesland gibt.
Bist du oft im Krankenstand, ruf fit2work unter 0800 500 118 an. Zu Begutachtungen für Pflegegeld oder Pension nimm Aufzeichnungen über schlechte Tage und eine Vertrauensperson mit.
In einer seelischen Krise: Telefonseelsorge 142, für Kinder und Jugendliche Rat auf Draht 147, im Notfall Rettung 144.
Dieser Artikel ersetzt keine ärztliche oder therapeutische Beratung.
Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome (Startseite, Publikationen) – Medizinische Universität Wien – https://www.postviral.at/ (abgerufen 2026-10-19)